Environ 650 000 personnes sont concernées en France par l’autisme et les troubles du spectre autistique. Il devient définitivement essentiel de les écouter et de les comprendre. Car parmi ces individus, seuls 0,5% travaillent en milieu ordinaire (selon un sondage réalisé par Ifop-SOS Autisme) ce qui retarde évidemment toute stratégie d’inclusion. De plus, seuls 30% des enfants autistes sont scolarisés à l’école maternelle, et 40% à l’école élémentaire. Une réalité déconcertante quand on sait que l’apprentissage et la socialisation sont les seules voies réelles pour construire un avenir autonome ; et ce, pour tous les enfants. Ces réalités complexes, la photographe française Lucie Hodiesne Darras les connaît bien. En témoigne sa série Lilou, amorcée en 2018, où elle capture le quotidien de son frère autiste Antoine. « Lilou est le surnom que l’on a donné à mon grand frère Antoine, 33 ans." Comme l’héroïne de Luc Besson dans Le Cinquième élément, il est quelqu’un d’exceptionnel, vivant dans un univers différent du nôtre ». Protagoniste fantastique de cet ensemble visuel, on découvre une personne complexe et pleine de vie. Terriblement poignante, la série Lilou met en lumière la diversité d’émotions qui traversent son existence souvent intensifiées par l’hypersensibilité caractéristique de l’autisme. Mais avant tout, la série révèle le gouffre immense laissé par un manque de représentation colossal de personnes autistes. Car à moins de vivre avec cet handicap au quotidien, qui peut réellement dire qu’il le comprend ? La sensibilisation va nécessairement de pair avec la monstration… Et c’est là que le médium photographique prend tout son sens.
Lucie Hodiesne Darras, lauréate de la Bourse du Talent (Portrait)